장애인 가족 극단의 고통
죽지 못 해 버티는 삶
활동 보조인 문제
마스크 공공 구매도 어려워

[중앙뉴스=박효영 기자] 재난은 불평등하게 고통을 안겨준다. 코로나19도 마찬가지다. 원래부터 장애인 복지 수준이 그리 높지 않았다. 이런 한국 사회에서 장애인 가족은 코로나로 인해 더 이상 버티기 어렵다고 호소하고 있다. 

심상정 정의당 대표는 23일 오전 국회에서 열린 <코로나19로 인한 장애인 가족 피해 증언대회>에 참석해 “오늘 장애인 가족 피해 증언대회를 시작으로 농어민, 청년, 문화예술계, 이주민 등 피해를 겪고 있는 분들의 삶이 실제로 어떤지 증언을 들을 수 있도록 일정을 잡고 있다”며 “늘 말하지만 재난은 어려운 사람들에게 더 가혹하다”고 말했다.

이어 “어려운 분들을 최우선적으로 지원할 수 있는 피해 대책이 마련되어야 하는데 늘상 보면 어려운 분들에 대한 피해 대책이 누락되는 경우가 많다”고 강조했다. 

심상정 대표는 오늘 바로 장애인 재난 특별 매뉴얼 초안 작성을 함께 해서 최대한 빨리 문재인 대통령에게 전달하겠다고 약속했다. (사진=박효영 기자)
심상정 대표는 오늘 바로 장애인 재난 특별 매뉴얼 초안 작성을 함께 해서 최대한 빨리 문재인 대통령에게 전달하겠다고 약속했다. (사진=박효영 기자)

지난 17일 제주도에서 발달 장애인 자녀와 어머니가 스스로 목숨을 끊었다. 

심 대표는 “지난주 제주에서 발달장애 학생과 어머니가 상황을 견디지 못 하고 스스로 목숨을 끊었다. 지금도 중증장애인들은 정부 지원이 닿지 않는 사각지대에서 자가격리된채 생존의 사투를 벌이고 있다”며 “2주 전 대구에 내려갔을 때 장애인분들과 간담회를 했는데 그때 이구동성으로 하신 말씀이 거동이 불편한 내가 확진자가 되면 죽을 길밖에 없지 않나라고 울먹이셨다”고 전했다. 

심 대표는 △장애인의 조건에 맞는 방역예방 ‘특수 매뉴얼’ 마련 △11조7000억원 규모의 추경(추가경정예산) 속 장애인 활동보조 지원 항목 누락 △장애인 활동보조에 대한 전액 지원 필요성 등을 강했다.

동시에 “이 자리에서 장애인들이 코로나19 상황에서 느끼는 보통 시민과는 비교가 안 될 정도의 공포감과 막막함에 대한 말씀을 해주실 것으로 생각한다”고 밝혔다. 

피해 증언이 끝나고 심 대표는 △바로 장애인 당사자 및 단체들과 함께 특수 매뉴얼 초안을 성안해서 검토하고 △문재인 대통령을 비롯 박능후 보건복지부 장관에게 전달하겠다고 약속했다. 무엇보다 △2차 추경이 논의될 때 장애인 일상 전체를 지원할 수 있는 항목이 반영되도록 노력하겠다고 공언했다. 

최용기 대표는 장애 아동을 돌보는 아버지의 사연을 이야기했다. (사진=박효영 기자)

먼저 최용기 한국장애인자립생활센터협의회 대표는 생업을 포기하고 장애인 아들을 돌보고 있는 아버지 사례를 소개하며 △서울시 은평구의 종합병원에서 자가격리 입원 거부 △어머니에 대한 생활비 보장 또는 활동사에 대한 유급 지원 등을 언급했다.

최 대표는 “언제까지 아빠가 장애 아동을 돌볼 수 없다”며 정부의 적극적인 조치를 촉구했다. 

김성연 장애인차별금지추진연대 사무국장은 “코로나 사태는 시작부터 장애인에게 각종 어려움을 안겨줬다”며 “처음 질병관리본부 브리핑부터 수어 통역이 제공 안 되고, 선별 진료소의 문제, 선별 진료소까지 가는 방식, 이동 지원의 문제, 자가격리의 문제, 이후에 확진자가 됐을 때 제대로 마련되지 않은 의료지원 체계, 공공마스크 구입의 어려움 등 코로나 대응 전반에 단 한 번도 장애인 대책은 마련되어 있지 않았다”고 지적했다.

이어 “5년 전 메르스가 발생했을 때 똑같은 상황을 맞이했고 다행히 메르스가 긴 시간 유지되지 않으면서 그와 함께 국가도 장애인에 대한 지원체계가 필요하다는 사실조차 잊어버렸다”고 꼬집었다. 

장애인 단체들은 이미 메르스 때 △이동의 문제 △별도의 병동 △치료 시스템 등에 대해 대책을 주문한 바 있다. 

이날 증언대회에서 실제 장애인 자녀의 부모이자 활동가로 일하고 있는 두 분의 이야기는 그야말로 정부가 들어야 할 목소리 그 자체였다. 편집없이 있는 그대로 옮겨 적는 이유다.

최용기 한국장애인자립생활센터협의회 대표
김종욱 대표와 강복순 부대표는 있는 그대로 장애인 가족이 겪는 고통을 풀어냈다. (사진=박효영 기자)

①김종옥 전국장애인부모연대 대표
“대통령의 말이 있지 않더라도 지금 미증유의 사건이 벌어지고 있는 상황에서 어려움이 있을 때 재난은 어려운 사람들에게 더욱 가혹하다는 걸 저희가 뼈져리게 느끼고 있다. 저희가 많은 이야기를 전달하고 싶은 보따리가 많지만 간략하게 말하겠다. 저희가 전달받은 이야기를 전하려고 한다.” 

“저희 장애 가족이 처한 어려움은 한 사람 개인이 처한 어려움이 아니고 가족 모두에게 돌아온다는 것을 요새 느끼고 있다. 두려움이 증폭되고 공유되는 게 장애 가족의 상황이다. 저희가 상황을 조사하고 있다. 회원들 모두의 상황을 조사하고 비회원 주변 장애인 가족의 어려움을 전수조사하고 있다. 국가에서 하고 있지 않기 때문에 저희가 하고 있는 것이다. 지금 모든 조사가 되지 않았지만 저희 회원만 하면 자가격리자가 83명, 확진자가 16명이 나왔다. 이 숫자를 놓고 볼 때 섬뜩한 것은 100여명이 채 안 되지만 이 고통이 가족 모두의 고통으로 연결된다고 할 때 그 고통의 크기가 얼마나 클지 저희가 가늠하면서 가슴이 아프다.” 

“대구 상황이 심각하다. 확진자가 확진자를 돌보는 상황이 벌어지고 자가격리자가 자가격리자를 돌보고 있다. 대책을 마련해달라. 호소들을 말씀드린다. 조사를 한다는 것은 안부를 묻는다는 뜻이고 안부를 묻는 것은 서로 위로하고 돕는다는 것이다. 우리가 우리 스스로 돕고 있는 상황이 안타깝기만 하다. 저희 서울에 있는 지부장 중에 자녀와 함께 자가격리를 한 경우가 있다. 보름 동안 했는데 어떻냐고 물었는데 딱 한 마디만 했다. 지옥이라고 했다. 마음을 알 것 같아 더 묻지 않았다. 장애인 가족은 자녀가 확진자가 됐을 때 또는 엄마가 자가격리가 되거나 확진자가 됐을 때 우리들은 격리와 돌봄을 같이 할 수밖에 없는 상황이다. 엄마가 자가격리됐을 때 자녀에게 24시간 돌봄이 지원되지 않으면 그 자녀는 어떻게 돌보겠는가. 엄마는 스스로 자가격리하면서 그 자녀를 데리고 들어갈 수밖에 없다. 자녀 중에 확진자가 나왔을 때 엄마는 어떻게 하겠는가. 본인도 자가격리 해야겠지만 확진자가 된 자녀를 돌보기 위해 엄마는 같이 한다. 동시에 할 수밖에 없다. 이 세상에서 엄마들이 해야 할 일이 왜 이리 많은지 뼈져리게 느낀다. 뒤집어 말하면 우리는 사회적 책임을 엄마와 가족에게 미뤄왔다는 증거다. 자가격리가 되든 확진이 되든 안전하게 지원받고 치료받을 거란 믿음이 있어야 우리가 안심하고 이 세상을 살아가지 않겠는가.” 

“특히나 발달장애 자녀가 있는 일상을 말하겠다. 자가격리자가 없더라도 발달장애인 가족들은 두 달여의 터널을 지나는 동안 그에 준하는 고통을 받고 있다. 아까 말한 것처럼 이 세상으로부터 두 달간 고립됐다는 것을 느낀다. 자가 격리가 바로 저희들에게는 가족의 고립이다. 자녀들에게는 교육도 치료도 멈춘 채 일상의 패턴이 바뀐 채 퇴행하거나 무기력한 고립 상태를 지속하고 있다. 이 속에서 장애 부모들은 상상의 고통에 빠진다. 서로의 일상이 있을 때는 보이지 않았던 문제가 이제는 더 잘 보인다. 도움없이 살아가는 게 어렵다는 그런 가장 깊은 슬픔이 아무 것도 하지 못 하고 그저 견디는 하루를 날마다 보내면서 그것이 저희 가족들을 깊은 우울에 빠지게 한다. 저희는 마치 두 달 동안 날마다 돌멩이 하나씩의 무게를 가슴에 얹어가면서 지내는 것 같다.” 

“제주의 어머니와 자녀와 함께 이 세상에서 스스로를 지워버렸다. 이 소식을 들었을 때 서로의 동료에게 전달하지 않으려고 했다. 누군가의 절망을 또 건들게 될까봐 그것이 두려웠다. 지금도 저희는 이 이야기들을 널리 이야기하지 않고 고통을 서로 잊은채 견뎌가고 있다. 우리는 지금 누구나 다 어려우니까. 그걸 가지고 괜찮다고 견디는 것이 아니라 모두가 비명인 상황이니까 우리가 더 힘들다고 호소하는 게 너무 민망해서 참고 견디고 있을 뿐이다. 나의 고통을 하나 하나 낱낱이 드러내고 호소하고 요구해야 조금 얻어지는 이 상황이 그저 민망해서 참고 있을 뿐이다. 말해서 무엇 하겠는가.” 

“적어도 마스크 사기 어렵다는 호소는 안 나와야 한다. 대책 요구를 하면서 어려움에 대해 말해달라고 하니 제 일성은 마스크 없다는 얘기였다. 교육과 치료와 돌봄 공백, 자가격리와 확진에 대비, 이런 걸 묻는 질문에 엄마들은 마스크 구하기가 어렵다는 얘기를 한다. 적어도 마스크 정도는 지원이 돼야 하지 않겠는가. 마스크 사기 어려우니까 말하기도 민망하고 아마 듣는 쪽도 민망했을 것이다. 왜 사러 가는 게 어렵냐. 가족이 대신 나가면 되지 않느냐고 누가 이렇게 묻는다면 알겠다. 밖에 나가지 않겠다고 대답하겠다. 저희가 마스크 구하기 어렵다는 이 구차한 얘기를 하기가 싫다. 이 속에 가둬진 고통의 깊이를 마스크로 드러내기 싫어서다. 

“대구의 시설과 요양병원 등 장애인 집단 발병 사태를 보면서 사회적 돌봄의 취약계층인 내 자녀가 그러한 위태로운 상황에 언제든지 빠질 수 있다는 사실이 고통스럽게 한다. 이 상황에서 이색의 시민의식의 민낯을 봤다. 협조해야 할 상황에서 혐오와 차별과 어리석은 이기심의 민낯이 드러나는 걸 보면서 저희는 사랑하는 자녀와 내 가족이 사회적 돌봄에서 밀쳐지거나 차별의 대상이 될 수 있다는 걸 또 한 번 느낀다. 추경 대책 그 안에 장애인 대책이 없다는 걸 보면서 저희는 또 한 번 제일 뒤로 밀쳐졌구나 하는 절망을 느낀다. 그래서 갈 길이 멀다고 느낀다. 같이 견뎌내고 싶다. 모든 사람들과 같이 꿋꿋하게 견디고 채워나가고 싶다. 너무 많이 기다리고 견디다보니 너무 많이 지쳤다. 더 많이 지치지 않게 사회가 정부가 희망을 보여주셨으면 한다. 정의당이 장애인에 대한 특수 매뉴얼을 요구하겠다고 했다. 기대된다. 정의당 뿐만 아니고 모든 정당에서 장애 대책과 특수 매뉴얼을 세워달라. 실질적인 소득 부족 대책도 마련해달라. 희망이 보이면 지치지 않을 수 있다. 지금은 지침의 나락으로 떨어지기 일보 직전이다.”

②강복순 전국장애인부모연대 서울지부 부대표
“나는 이 자리에 전국장애인부모연대 서울지부 부대표로 나와있지만....... 21살 딸 아이의 엄마로 이 자리에 왔다. 잠시만. 내 딸한테 아침 준비하고 나가는 모습을 보이는 게 미안할 정도로 거의 두 달 동안 지금 학교고 기관이고 다들 마비된 상태에서 밖으로 나가는 것을 좋아하는 내 딸이 지금 자진격리를 하고 있다. 자가격리 확진이 아닌 자진격리다. 정말 내 얘기를 편안한 마음으로 해야겠다고 생각하고 왔는데 앞에서 너무 감정이 복받쳐서. 죄송하다.” 

“학교가는 것을 좋아하는 21살 저희 딸은 지금 특수학교 전공과 2학년이다. 뇌병변 전공으로 학과도 물리치료 작업치료를 받지 않으면 나빠질 수밖에 없는 아이다. 치료를 일주일 내내 받는 것은 좋아지기 위해서가 아니라 나빠지지 않기 위해서 받는 것이다. 두 달 동안 가고 싶어하는 학교도 못 가고 자기의 몸이 더 나빠지지 않기 위해서 치료를 받아야 되는 상황에서 아무런 조치도 받지 못 하고 하루 하루 더 나빠지고 있다.” 

“지금 대표님 말씀하신 것처럼 이 위기가 전체 사회적인 일이지만 사회적인 얘기 다 같이 공감할 수 있고 헤쳐나갈 수 있는 의논을 하고 그러면 방법을 찾아나갈 수 있을 것이다. 그런데 장애인 당사자 가족의 해결 방법은 누구도 찾아줄 수 없을 것 같다.” 

“오로지 가족의 몫이다. 지금 현재 치료기간도 휴강인 상태에서 계속 날짜가 길어지고 있다. 학교도 마찬가지다. 저희 아이들은 일상생활의 패턴이 한 번 무너지면 정상화가 된다고 해도 또 다시 두 달 동안 집안에서 침대 생활을 하면 또 다시 새로운 시작이 된다. 또 다시 가르쳐야 되는 몫이다. 이 위기가 끝났다고 해서 모든 게 해결되는 게 아니라 또 다른 시작이라는 것이다. 지금 상황에서 활동 보조도 마찬가지다. 활동 보조도 편하게 쓰지 못 하는 여건이다. 활동 보조인도 생활이 있는 거고 사회적 분위기가 거리두기와 서로 멀리하기 위한 대책을 마련하고 있는데 본인 스스로가 위험 부담을 느끼고 있어서 제대로 활동을 할 수 없는 상황이다.” 

“지금 아무리 사회적으로 장애 인식이 개선됐다고 하지만 저희 아이들은 마스크조차 혼자 제대로 쓰지 못 한다. 엄마가 집 안에만 데리고 있는 상황이 너무 답답해서 집 앞 공원으로 산책이라도 데리고 나가면 스스로 벗어던지는 게 마스크다. 그걸 계속 씌워주면 그 주변의 시선은 저런 아이를 뭐 하러 굳이 데리고 나오는가 따가운 시선을 느낄 수밖에 없다. 그래서 스스로 자진 격리를 할 수밖에 없는 상황이다. 이러한 마음의 상처를 안고 이러한 무게를 갖고 하루 하루 살아가는 게 아니라 버티고 있는 것이다. 이런 가정의 비장애 형제라도 같이 있으면 그 이상의 아픔을 같이 느낀다. 이러한 마음을 깊이 들여다 봐줬으면 좋겠다는 말씀을 드린다. 내 얘기에 감정이 복받쳐서 제대로 말을 끝내지 못 해서 죄송하다. 이 자리가 마련됐다고 하니 대구에서 한 어머님이 자가격리 중에 저희들에게 내용을 읽어주십사 하고 보내준 내용을 말씀드리겠다.” 

“지난 2월24일부터 대구 지역에서는 발달 장애인이 이용할 수 있는 사회 서비스, 돌봄서비스, 교육치료기관들이 전부 휴관하고 있어서 이용할 곳이 전무하다. 그나마 전체 특수학교 9곳 중에서 단 3곳이 긴급 돌봄지원을 한다고 하지만 발달장애 특성상 안전 위생관리가 어려운 집단으로 생활하고 있는 곳으로 내 자녀를 보낼 수 없는 부모들은 때로는 생계활동도 포기하며 자녀와 24시간을 함께 보내고 있다. 엄마 키보다 훨씬 큰 아들과 바깥 생활을 하지 못 하고 집에서만 보내고 있는 지난 한 달간의 시간은 너무나 힘든 시간이었다......... 더 힘든 것은 이러한 시간이 언제 끝날지 모르고 그나마 힘들게 유지해오고 있던 아이의 생활패턴이나 그나마 익힌 사회생활에 대한 감각을 잃게 될까봐 두렵다. 최소한 집에서 한 달을 지내면 벌써부터 학교를 가지 않으려고 한다. 은둔형으로 그나마 유지해온 집 앞 산책도 한 달이 지나면서 산책을 나가기 위한 시간을 한참을 보내고 나서야 겨우 마스크를 끼고 나서는 걸 얼마나 유지할 수 있을까 염려된다. 힘들게 익혀온 감각, 오랜 시간 학습되어온 것들을 한 순간에 놓아버리게 될까봐 집에서 아이와 버티며 보내는 시간이 힘들다.” 

“비장애 학생들은 온라인 학습을 통하여 수업의 흐름을 놓치지 않기 위한 다양한 미디어 동영상들이 있지만 장애인 학습을 위한 교육매체는 그 어떤 것도 없다. 내 아이의 학습을 유지하기 위한 것도 모두 엄마의 역할이다.” 

“나는 더 이상 버틸 수가 없다. 힘들게 끌어왔던 내 아이와 나의 삶이 통째로 흔들리고 무너져내리고 있다. 우리 장애 가족은 더 이상 버틸 수 없다. 이를 벗어나기 위해 죽음을 택하고 싶지 않다. 대한민국 정부는 하루 빨리 발달 장애 가족을 위한 돌봄 대책을 만들어야 할 것이다.” 

“이 어머님이 말씀한 것처럼 저희는 아이와 한 몸이다. 이 세상에 자기 아이를 돌보고 있는 부모들이 저희의 마음과 하나도 다름이 없다고 생각한다. 이 상황에 대한 대처 중요하고 대책 마련도 시급하다. 너무 내 감정이 앞서 말이 제대로 전달이 될지 모르겠다. 죄송하다. 마치겠다.”

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